Heute ist wieder der zweite Sonntag im Dezember!! Da werden wieder um 19 Uhr Kerzen in den Fenstern entzündet, vielleicht habt Ihr Lust, Euch daran zu beteiligen???



Gedenktag für alle
verstorbenen Kinder
(jedes Jahr am 2. Sonntag im Dezember)

Sonntag, 9. Dezember 2007

Damit ihr Licht für
immer leuchte,
stellen an diesem Tag um
19.00 Uhr Menschen rund um
die ganze Welt im Gedenken
an ihre verstorbenen Töchter,
Söhne, Brüder, Schwestern
und Enkel brennende
Kerzen in die Fenster.

Während die Kerzen in der einen Zeitzone erlöschen,
werden sie in der nächsten entzündet, so dass eine
Lichterkette die ganze Welt umringt.
Begleitet wird dieses „Candle Lighting“ weltweit von
Aktionen wie Gedenkgottesdienste, Lesungen, Konzerte.

Die Initiative dieser Aktion geht von den „Compassionate Friends“, USA,
aus. Diese Organisation entspricht in Österreich den Gruppen„Trauernde Eltern“, in Deutschland den „Verwaisten Eltern“.

Es wäre schön, wenn sich möglichst viele Menschen – Betroffene,
Angehörige und Nicht Betroffene – an diesem Gedenken beteiligen würden.

Ein dickes DANKESCHÖN für all die lieben Gedanken, Gebete, gedrückten Daumen, angezündete Kerzen.....

Der Kleine hatte heute ja wieder seine halbjährliche Untersuchung im Herzzentrum München...  Und ich Riesenbammel vor dem Ergebnis!

ABER:
Alles unverändert, er gefällt dem Doc zwar nicht sooo gut, aber da er das Belastungs-EKG super gemacht hat, können wir mit ruhigem Gewissen nochmal ein halbes Jahr warten!!

Also, ARG lang werden wir den Klappenersatz nicht mehr schieben können, aber "noch lassen wir dem jungen Mann etws Zeit zum Wachsen" (O-Ton Doc)

Ist doch prima!! jedenfalls besser, als alles, was ich erwartet hatte ;-))

Morgen ist es wieder soweit... der Kleine hat seine halbjährliche Kontrolle beim Kardiologen... diesmal wieder im Herzzentrum München.

Und diesmal meinte der Memminger Kardiologe, der sonst eher vorsichtiger und zurückhaltender mit sochen Dingen ist, daß er nun doch langsam an einen Klappenersatz denken würde...

Nun bin ich hochgespannt, was die Docs in München morgen so meinen... Daß ich ein paar Tage vor solchen Kontrollterminen eh immer ein wenig... öhem... räusper... ängstlich bin muß ich ja nicht explizit erwähnen.. aber diesmal ist mir wirklich so richtig schlecht, wenn ich an morgen denke und ich hab wieder die Bilder von vor 11 Jahren vor mir... Wobei so ein Klappenersatz heute ja keine sooo große Sache mehr ist... aber dennoch eine OP am offenen Herz mit Herz-Lungen-Maschine usw..... Und wenns ums eigene Kind geht ist eh immer alles gaaanz anders ;-)

Also, wenn Ihr am Donnerstag so gegen 1/2 11 noch ein paar gedrückte Daumen hättet... das könnten wir ganz gut gebrauchen...

Heute hatte der Kleine seinen "großen" Termin im Herzzentrum München....

Erst MRT (Kernspin)... Davor hatte ich schon großen Bammel... Mein Zappelphillip? Dieser Wildfang und ruhig liegenbleiben?? Niemals!

Pffft.... Eine gute Stunde lag er total still und ruhig in der Röhre, ich durfte danebensitzen und konnte ihm ab und zu mal durch die Haare wuscheln und mit ihm reden... EINE GANZE STUNDE!! Toller Bub!

Danach kam er zum EKG, zum Ultraschall und dann zum Spiroergometer (Belastungs-EKG). Dieser kleine Knopf hat doch tatsächlich obergut und genial mitgemacht und hat 95% (!!!) Leistug gebracht - Hammer!!! Genausogut wie ein herzgesundes Kind!!! Ich bin echt baff! Ein paar Extrasystolen hatte er, aber das sei nicht schlimm....


Das Endergebnis:
In 6 Monaten zum Doc in Memmingen und in EINEM JAHR wieder in München vorstellen!!

Von OP oder sonstwas war KEINE REDE MEHR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Also, warum bitte machen die mich so schalu, daß man demnächst operieren muß??? (Na, daß er am äußersten Limit sei hat der Doc heute schon auch nochmal gesagt, aber nichts mehr von Operation, Klappeneratz oder so....) FALLS beim Kernspin noch andere Ergebnisse rauskommen, melden sie sich noch bei uns, aber vorerst sei "keine Intervention notwendig"

Ich bin SOOO erleichtert und glücklich und froh!!!! Dabei mach ich mir seit Tagen schon einen Kopf, wie ich das organisere bei einer OP, wie der Kleine das verkraftet, ob wohl alles gutgeht, welche Klappe er wohl bekommt usw...... Mit der Lehrerin hab ich schon alles abgeklärt mit Hausaufgaben usw. ins DHZM mitnehmen usw,,,*g*  Diese Nacht hab ich vor lauter Angst kaum geschlafen - und nun?? *JubeltanzundhüpfvorFreude*

ICH BIN SOOOO FROH UND GLÜCKLICH!!!!!! KEINE OP!! (vorerst jedenfalls!)

Für den Kleinen war es das schlimmste, daß er seine Bendel vom Zeltlager wegschneiden mußte, da die mit einem Metallclip verschlossen waren ;-)))



Aber Onkel und Tante haben schon neue besorgt, damit das arme Kind nicht unglücklich ist... *lach*

Sooo wunderschön - immer und immer wieder:

Und nein, das ist KEINE Schnulze, das ist einfach nur schön1! *g*

JETZT SAN DE TOG SCHON KÜRZER WORD´N -
UND BLATTL´N FOIN A VON DE BAM
UND AUF´M ALMASATTL -
LIEGT SCHO SCHNEE
A KALTER WIND WAHT VON DE BERG -
DE SUNN IS A SCHON UNTERGANG´N
UND I HÄTT DIE GERN IN MEINER NÄH

JETZ BIST SO WEIT -JETZT BIST SO WEIT WEIT WEG -
SO WEIT WEIT WEG VON MIR-
JETZ BIST SO WEIT - JETZT BIST SO WEIT WEIT WEG -
SO WEIT - WEIT WEG VON MIR-
DES TUAT MA SCHIA´CH - KIMM HER ZU MIA
KIM HER ZU MIA -KIM HER ZU MIA

DU WARST WIA DER SUMMERWIND -
DER EINIFAHRT IN MEINE HOAR
ALS WIA A WOARMER - REG´N AUF DA HAUT
I RI´ACH NO DEINE NASS´N HOAR -
I SPÜ´R NOCH DEINE HÄND IM G´SICHT
UND WIA DU MIR GANZ TI´AF IN´D AUG´N SCHAUST

JETZ BIST SO WEIT - JETZT BIST SO WEIT WEIT WEG -
SO WEIT - WEIT WEG VON MIR
JETZ BIST SO WEIT - JETZT BIST SO WEIT WEIT WEG -
SO WEIT - WEIT WEG VON MIR
DES TUAT MIR SCHIA´CH - KUMM HER ZUA MIR

SOLO

JETZT IS BALD A MONAT HER -
DASS MA UNS NOCH G´HALTEN HAB´N
UND IN UNSRE ARM VERSUNK´N SAN.
MANCHMAL IST´S MA GESTERN WOARS -
UND MANCHMOL WIA A EWIGKEIT
UND MANCHMOL HAB I ANGST ES WOAR A TRAM

JETZ BIST SO WEIT - JETZT BIST SO WEIT WEIT WEG -
SO WEIT - WEIT WEG VON MIR
JETZ BIST SO WEIT - JETZT BIST SO WEIT WEIT WEG -
SO WEIT - WEIT WEG VON MIR
DES TUAT MA SCHIACH -KIM HER ZU MIA

DES TUAT MA SCHIACH -KIM HER ZU MIA

Heute waren wir mit dem Kleinen wieder im Herzzentrum München zur Kontrolle.

Letztes Jahr hat mir die Ärztin ja gesagt, daß diesen Herbst die Klappenersatz-OP notwendig sei und wollte zusätzlich zur normalen Kontrolle mit EKG und Ultraschall ein Belastungs-EKG machen. Daß ich das extra anmelden muß, wußte ich allerdings nicht.

Beim Ultraschall stellte die Ärztin eine leichte Verschlechterung fest, was bedeutet, daß sich die linke Herzkammer weiter vegrößert hat und die Aortenklappe noch undichter ist.

Nun bekommen wir in etwa 3 Monaten einen Termin für das Belastungs-EKG und für Kernspin und dann wird neu entschieden, ob wir die OP nochmal schieben können oder nicht.

Schön sei, daß der Kleine so belastbar ist. Sie hätte Kinder mit geringerem Befund, die kaum noch Treppensteigen können. Mein Feger dagegen..... der ist ja kaum zu bremsen!

Nun denn, nochmal 3 Monate Zeit! (Ich hangel mich ja eigentlich nurmehr von Termin zu Termin und hoffe jedesmal auf einen neuen Aufschub)

Wobei ich mir jetzt schon überlege, wie ich diesen wilden Zappelphilipp dazu bringe, eine gute halbe Stunde BEWEGUNGSLOS (also auch nicht mit den Füßen wackeln oder mit den Händen fuchteln!) in einer Röhre zu liegen und das auch noch bei ziemlichen Lärm...

Hach wie schööön... *Schmacht* Grade läuft ein HerzschmerzHappyEnd-Film mit der süßen Sophie Schütte...

Ich liiiiebe solche Schmachtfetzen mit glücklichem Ende.... natürlich werden die Zwei sich am Ende kriegen und alles ist wunderbar... und wenn sie nicht gestorben sind dann leben sie noch heute ;-))

Hach, wenigstens im Film funktioniert das..... *Seeeuuufffzzz*

Dankeschön für Eure lieben Kommentare und Mails!

Ich tröste mich damit, daß wir ja erst mal in 6 Monaten zum Kardiologen hier in der Kinderklinik gehen und dann erst im Oktober/November 2010 wieder in München einrücken müssen. 1 Jahr noch Zeit (so hoffe ich)

Und so schlimm wie es bei der ersten OP war, wird es nie wieder werden, die war schon extrem heftig, über 7 Stunden, (dabei wurden seine Arterien durchtrennt und wieder "richtig rum" zusammengenäht, dazu die Herzkranzgefäße versetzt... ) und wir wußten die ersten 3 Wochen ja nicht, ob er durchkommt oder eben nicht.... Allerdings wußte ich damals auch kaum etwas (na, eher gar nichts) über angeborene Herzfehler. Das ist bei der nächsten OP natürlich ganz was anderes...

Schwieriger wird es, weil er dann ja kein Baby mehr ist... wie bringt man einen 10-jährigen Wildfang dazu, zwei Tage still zu liegen?? Das war vor 9 Jahren noch kein Problem ;-))  Aber wir haben ja noch mindestens 1 Jahr Zeit...

DANKE Euch lieben Daumendrückern!

Das Ergebnis der Kontroll-Untersuchung ist... nunja.. wie soll ich sagen.... nicht ganz so schlimm wie ich befürchtet hatte, aber dennoch schon schlimm genug, um mir einen dicken Kloß im Hals zu machen und Blei im Bauch....

Es wird langsam doch ernst....

Die Pulmonalstenose ist nach wie vor mittelgradig, da könnte man versuchen, einen Stent zu legen, die Aortenwurzel erweitert, kann man auch grade noch so lassen, der VSD, also das Löchlein in der Herzscheidewand ist auch nicht sooo gravierend, es ist nach wie vor drucktrennend und darauf kommts an.

ABER: Die linke Herzkammer ist durch die defekte Aortenklappe sehr erweitert, gaaanz an der obersten Grenze die man grade noch so tolerieren kann und die Klappe, ja die ist einfach defekt, aber das wissen wir ja. Ein Klappenersatz wurde uns schon vor 9 Jahren vorhergesagt, nur WANN, das war immer die Frage und ich hab einfach gehofft, daß der kleine Kerl vielleicht schon erwachsen ist, bevor es notwendig wird.

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Am Sonntag hab ich beim Frühstück erzählt, daß wir ja am 03.11. nach München müssen ins DHZM zur Herzkontrolle und hab da - mehr so vor mich selber hin - gemurmelt "Was der Doc da wohl erzählt?" Denn so langsam werd ich schon nervös und male mir mal wieder die schlimmsten Diagnosen aus, seh mein kleines Fröschle schon wieder an Schläuche und Apparate angeschlossen (Ja,ja,ja, ich weiß, daß das Unsinn ist...)

Sagt der kleine Kerl doch glatt" Mama was wohl.. der sagt, daß alles gleich geblieben ist und daß es mir gut geht"

Ich war echt sprachlos. :-))))) Und das war das erste Mal, daß ich mit ihm drüber reden konnte, wie es ihm so geht, ob er sein krankes Herz manchmal spürt. Er konnte es zum ersten Mal ein bißchen in Worte packen und zugeben, daß er schon manchmal spürt, daß da was nicht so ganz in Ordnung ist und daß sein Herzle manchmal so "komisch rauscht" und er auch mal "langsam tun" muß.... (wenn er es dann auch nur tun würde!)

Nun bin ich sehr, sehr, SEHR gespannt auf das Ergebnis der Untersuchung... Alleine schon wieder ins Herzzentrum reinzugehen fällt mir einerseits schwer andererseits haben ihm die fantastischen Docs dort das Leben gerettet und ihm ein neues, ganz tolles Leben geschenkt! Der kleine Wirbelwind steckt so manches gesunde Kind in die Tasche ;-)) Aber im Hinterkopf weiß ich ja ganz genau, daß er mal ne neue Klappe brauchen wird und daß da so einige Dinge nicht ganz in Ordnung sind in dem kleinen Herz....

Aber mir gelingt es jedesmal besser, meine Panik in Griff zu kriegen und hey, irgendwann werd ich zu so einem "großen" Termin ganz locker, easy und entspannt auflaufen